.... "Najwa�niejsze w chorobie, to nie traci� serca!" ...

Flamsa-Ric

roda 27 Sierpień

Witam,
jestem chory na ostr� bia�czke szpikow�. Interesuj� si� metod� Flamsa-Ric. Prosz� o szybki kontakt Tarsusa.
Pozdrawiam i �ycz� zdrowia.
Tomasz

Jaka dieta?

Niedziela 7 Marzec

Hej Maksym,

powiem szczerze �e ja w trakcie leczenia nie mia�am diety oczywi�cie najlepiej jes� lekkostrawne potrawy i produkty pieczone gotowane raczej nie sma�one aby nie obci��a� organizmu. Nie mia�am ogranicze� je�eli chodzi o cukry mo�e masz podwy�szony poziom cukru? Dopiero po przeszczepie dosta�am wytyczne co do odzywiania i wszytko dowiedzia�am si� od lekarza. Mam tabel� jak co� to pode�l� skan na email :) kiedy� podsy�a�am Tarsusowi - w�a�nie mo�e on co� w tym temacie sie jeszcze wypowie - chyba dawno nie zaglada� tutaj tak jak ja (sorki za op�nienie w odpisywaniu) :D

<3m si�>

A.

Jaka dieta?

Poniedziałek 8 Luty

Witam

Jestem Maksym i choruje na ostra bialaczke typu ALL. Mozliwe ze niedlugo wyjde do domu. Z tego co wiem bede musial przejsc na diete. Tutaj pojawia sie pytanie. Co powinienem jesc i w jakich ilosciach. Przeszukujac internet znalazlem to:

http://www.arkadia-szprotawa.pl/opty_zyw.htm

Niestety nie moge znalesc zadnej listy produktow zalecanych/odmawianych. Jezeli ma ktos z Was takie informacje prosze o wpisanie. Glownie interesuja mnie produkty jak chleb (jaki rodzaj), maslo warzywa i owoce, dzemy (wiem ze nie powinno sie jesc cukrow ale tez wiem ze trzeba 50g dziennie zapewnic), herbate slodzic cukrem czy slodzikiem, mleko i platki, wedlina, sery (zolte czy topione), miesa, ryz i kasza.

Bolal mnie brzuch...

Niedziela 31 Styczeń

b�le brzucha, krwotoki z nosa, siniaki, og�lne oslabienie to typowe objawy chorob hematologicznych, choc moga te� miec i inne przyczyny i nikt nie podejrzewa nikogo na poczatku o bia�aczk� czy chloniaka. Wa�ne aby byc czujnym, gdyz im szybciej zacznie sie leczenie tym lepiej. W ostrych bialaczkach wywiad jest kr�tki, kilka tygodni, bo choroba szybko postepuje i szybko daje dolegliwosci, im ktos jest m�odszy tym kr�cej to trwa. Dzieki postepowi medycyny na szczescie mozna pom�c coraz wiekszej ilosci chorych, czy to metodami konwencjonalnymi czy tez eksperymenrtalnymi, m.in. metod� tak� by� leczony Tarsus i jak widac z bardzo dobrym efektem.

Witamina B17 - teoria spisku?

Niedziela 31 Styczeń

Oczywiscie na necie jest cala masa materialow jak to witamina B17 leczy bialaczki i inne nowotwory, jako ze podobno rak z natury jest zwykla choroba wynikajaca z niedoboru tejze witaminy w organizmie. Analogia podawana w przykladach to "Kiedys ludzie umierali na szkorbut, a czarodziejskim lekiem okazala sie witamina C."
Oczywiscie wybralem sie do mojej profesor z pytaniem jak to jest.
Odpowiedziala mi tak:

"B17? Co to jest, nie uczyli nas na studiach o takiej witaminie. Jesli znajdziesz gdzies jakies naukowe prace na ten temat - przynies mi bardzo chetnie sie tym zajme. "

...i niestety na tym sie skonczylo, gdyz naukowych prac na necie nie znalazlem. Generalnie nie ma nic na ten temat powazniejszego. Sa filmiki na youtube, historyjki o magicznie uleczonych na forach internetowych, ale oficjanych materialow naukowych nie znalazlem. Istnieje teoria ze przemysl medyczny wysysa niesamowite pieniadze z leczenia nowotworow i nie dopuszcza mozliwosci wprowadzenia na rynek prostego i taniego leku przeciwnowotworowego - w postaci pigulki z witamina B17 ( o ile faktycznie takowa istnieje). Gdzies nawet jest filmik na youtube jak jakiegos ziutka z USA zamnkeli w pace za rozprzestrzenianie falszywych szarlatanskich teorii na temat magicznych uleczen pestkami moreli ktore rzekomo powinny zawierac duze ilosci naszej cudownej witaminy.

Reasumujac - prawda gdzies jest, ale gdzie :P

Niedziela 31 Styczeń

U mnie mowili tez ze najlepiej wlasnie plec przeciwna w przypadku rodzestwa.- szczegolnie w sytuacji kiedy dawca pasuje 100%. Dlatego zeby wlasnie pojawilo sie drobne GVHD - ktore ma zwalczyc bialaczke. Ponoc czesto zdaza sie tak ze rodzenstwo jest 100% i okazuje sie ze nowy szpik nie rozpoznaje bialaczki jako wroga, co skutkuje natychmiastowym nawrotem po przeszczepie.

Niedziela 31 Styczeń

Nie powiem dla mnie to by� szok i dla ca�ego zespo�u lekarzy - do tego stopnia �e powtarzali braciom badania dla pewno�ci. Potem niestety by� nie fajny moment w�r�d "znajomych" z s�siednich ��zek zazdro�� e ja mam 2ch dawc�w a ludzie w og�le ja naprawd� bym si� podzieli�a jak by mo�na by�o.... :(

A z t� GVHD jest chyba r�nie, u mnie m�wili �e lepiej jest jak dawc� jest m�czyzna bo jest mniejsze prawdopodobie�stwo odrzucenia.

Niedziela 31 Styczeń

No fajnie Ci sie trafilo z tym rodze�stwem :)
Ja mialem podobnego farta - moja jedyna siostra okazala sie zgodnym dawca. Choc przyznam szczerze ze moja lekarka mi opowiadala ze najgorszy przypadek ostrego GVHD widziala wlasnie przy przeszczepie od 100% zgodnego rodzenstwa... Nie ma reguly tutaj chyba...

Niedziela 31 Styczeń

Pami�tka jak� przywioz�am z urlopu z nad Soliny by�o co� w rodzaju przemieszczaj�cej si� pi�eczki pod �uchw� kt�r� kilka miesi�cy hodowa�am a� zacz�a mi przeszkadza�, bole� itd...I tak odwiedzi�am swojego internist� kt�ry stwierdzi� i� moja �linianka wykry�a popsuty z�bek i przenios�am si� do dentysty - co mia�am to wyleczy�a a �linianka dalej siedzia�a wr�cz nawet robi�a mi za drugi podbr�dek, wr�cili�my do punktu wyj�cia.. morfologia, USG,laryngolog, seria r�nych bada�, pobyt w szpitalu w celu usuni�cia �wiruj�cej �linianki kt�rej nie wiadomo co odbi�o i nagle stop! nie usuwamy robimy biopsj�....zacz�o si� konsultacje z hematologiem oczywi�cie odrzucone przez moja psyche zmiana szpitala kolejny hematolog - diagnoza wst�pna ch�oniak. w przeci�gu dw�ch tygodni I chemia (luty 2004) typowa dla ch�oniak po szczeg�owych badaniach i konsultacjach okazuje si� �e jest to co� lepszego jak wybiera� to z grubej rury...granulocytic sarcoma. ... mi�sak granulocytarny -do tej pory jak spowiadam si� z historii choroby widz� zdziwienie w�r�d lekarzy co za g.. si� trafi�o. I TAK kolejna chemia ju� typowo bia�aczkowa, szukanie dawcy szpiku (na szcz�cie Bozia da�a mi dw�ch braci i to dw�ch zgodnych), trzecia chemia i mamy maj magiczna data 25 dostaj� dawk�/potoczny worek kom�rek macierzystych brata i zaczynamy odliczanie od "0"....w tym roku w maju b�dzie 6 lat i po raz sz�sty obchodz� urodziny 2x w roku....w maju i w grudniu....:)

Flamsa-Ric

Sobota 30 Styczeń

Generalnie metoda zwana FLAMSA-RIC, ma na celu pom�c ludziom chorym na wyjatkowo agresywne przypadki bialaczek. Oczywiscie metod jest wiele, r�zniacych sie znacznie, ale og�lny schemat jest podobny. Leczenie indukcyjne chemioterapia - majace na celu doporwadzenie do tzw. remisji, czyli popchniecia choroby w stadium niewykrywalne, a nastepnie w zaleznosci od grupy ryzyka do ktorej pacjent zostanie zakwalifikowany podejmuje sie decyzje o dokonaniu przeszczepu szpiku. Przeszczep jest oczywiscie sugerowany pacjentom znajdujacym sie w wysokiej grupie ryzyka. Niestety, zdaza sie ze ze leczenie indukcyjne nie przynosi rezultat�w i nie da sie doprowadzic do remisji przed przeszczepem. W tym miejscu ryzyko nawrotu choroby po dokonaniu przeszczepu bez remisji jest wyjatkowo wysokie, a przezywalnosc dlugotrwala, w zaleznosci od grupy i choroby waha sie w okolicach 1-20%
Wlasciwie nie rokuje sie sensownej przyszlosci dla pacjenta... Kilka lat temu na podstawie dlugoletnich studi�w grupa lekarzy z niemiec zaczela rozwijac i studiowac alternatywna metode zwana FLAMSA-RIC
Jest to skr�t, ktory wzial sie od nazwy lek�w stosowanych w metodzie: Fludarabin, Ara-C, Amsacrin Reduced Intensity Conditioning. Generalnie jest to nowa metoda wykonywania przeszczep�w, dedykowana wlasnie dla ciezkich przypadk�w choroby niereagujacej na leczenie idnukcyjne, pacjent�w po nawrotach, lub po uprzednim przeszczepie etc...
Generalnie r�znica polega na zastosowaniu specjalnych lek�w oraz odpowiedniej skali czasowej znacznie r�zniacej sie od skali przeprowadzania normalnego przeszczepu. Pacjent otrzymuje 4dniowy kurs chemioterapii z uzyciem powyzszych lek�w, nastepnie kilkudniowa przerwa, naswietlanie obinzona dawka promieniowania rentgenowskiego calego ciala (lacznie 4Gy), po czym tuz przed przeszczepem kolejna dwudniowa porcja chemii. Generalnie wszystko odbywa sie w 12 dni po czym nastepuje przeszczep. (Infuzja komorek maciezystych od dawcy - bezbolesna kropl�wka) W miedzyczasie podaje sie odpowiedni zestaw immunosupresant�w, czyli lek�w obnizajacych aktywnosc starego szpiku oraz pozostalych po przygotowaniu bialych krwinek. Czesc lekow oczywiscie moze powodowac reakcje alergiczne itp... generalnie jest to trudne 12 dni do przejscia... Np. jeden z immunosupresant�w zwany ATG pozyskkiwany jest z systemu obronnosciowego kr�lika, i sporopacjent�w nie toleruje go w lagodny spos�b (goraczki, drgawki... oj ciezkie dni to byly) Od dnia 0 czyli przeszczepu wszyskto zaczyna sie toczyc juz normalnym biegiem, infuzje immunosupresant�w, 4-6 tygodni w szpitalu az nowy szpik zacznie funkcjonowac. Pozniej do domciu.
Od tego momentu zaczyna sie gra czekania, moze wystapic cala masa roznych obiaw�w i dolegliwosci ubocznych, czesto ze skutkiem smiertelnym, uszkodzenia organ�w po chemii, choroba szpik przeciw gospodarzowi, grozne infekcje, oraz sporo innych. Generalnie metoda ma na celu stlamszenie aktywnosci bialaczki i pozwolenie nowemu szpikowi zwalczyc ja naturalnie. Dochodzi tu jeszcze kolejny nowatorski czynnik, czyli ifuzja limfocyt�w dawcy (DLI) Od dawcy szpiku pobiera sie r�wniez biale krwinki zwane limfocytami, majace zdolnosci zwalczania nowotworowycch komorek. Jesli nie wystapi u pacjenta choroba szpiku przeciw gospodazowi w ostrej formie przez 3 miesiace od przeszczepu, aplikuje mu sie wczesniej pobrane od dawcy limfocyty. Grupa kt�ra dotrwa do tego stadium, zwazywszy na dokumentacje Dr. Shmida moze osiagnac najwyzszy procent przezywalnosci dlugotrwalej , siegajacy nawet to 88%.
Generalnie w uproszczeniu, metoda FLAMSA-RIC daje srednia przezywalnosc dlugotrwala ok 40%, lecz w te statystyki wlicza sie kilka podgrup ktorych dane zmieniaja sie w zaleznosci od uprzedniego przeebiegu choroby lub leczenia. (od 30% do 66%, w szczeg�lnym przypadku 88% ) Niestety dane opieraja sie na studiach nad setka leczonych pacjent�w, a podgrupy czesto ograniczaja sie do kilkunastu os�b, wiec ciezko wysnuc w miare nieprzypadkowe statystyki. Og�lnie metoda daje duzo wieksze szanse na dlugotrwale przezycie, a wiec i nadzieje dla pacjent�w dotknietych wyjatkowo zlosliwymi, ciezko uleczalnymi bialaczkami, tak jak w moim przypadku. Nie wiem jednak, na ile metoda jest rozpowrzechniona w Polsce. Ja zostalem poddany leczeniu w klinice transplantacyjnej w Leeds UK.

http://jco.ascopubs.org/cgi/content/full/23/24/5675

Pozdrawiam

Bolal mnie brzuch...

Sobota 30 Styczeń

Zaczelo sie wszystko od nocnego wypadu do szpitala z powodu wyjatkowo nieznosnego b�lu brzucha.
Na miejscu zrobili morfologie, okazalo sie ze mam bardzo niski poziom krwinek - praktycznie kazdego rodzaju.
Pierwsze podejrzenie padlo na jakis wewnetrzny krwotok, co mogloby sie pokrywac z b�lami brzucha.
Tamtej nocy juz ze szpitala nie wyszedlem. Przetrzymali mnie przez trzy dni, meczac mnie wszelkiego rodzaju "skopiami", z czego "gastro" byla najgorsza... i w pewnym momencie podeszla jakas nowa pani doktor, przedstawila sie jako spec od chorob krwi - i oswiadczyla ze przewiezie mnie na swoj oddzial. Po czym biopsja szpiku ukazala co jest grane. Ostra szpilkowa.
Tak w wielkim skr�cie; zostalem zakwalifikowany do grupy wysokiego ryzyka, po czym przygotowali re�im i zaczeli pompowac chemie. Dwie serie nie daly rezultatu i wszystko wydalo sie ju� pewne. Oczywiscie planowali przeszczep szpiku, ale przy braku remisji podczas przeszczepu rokowania byly wyjatkowo niskie. Moja siostra okaza�a sie zgodnym dawc�, a lekarze zdecydowali sie przeprowadzic przeszczep now� eksperymentaln� metod� flamsa-ric, ktora w/g statysyk mia�a zapewnia� duzo wy�sza prze�ywalnosc pacjent�w, jednak�e statystyki byly niestety oparte o wyj�tkowo niska liczbe pacjent�w, wiec ci�ko bylo rokowa� cokolwiek pewniejszego. Przeszczep sie udal, przyj�l sie poprawnie i do dzisiaj jestem w remisji. Min�lo juz 14 ci�kich miesi�cy, pe�nych strachu i obaw o nawr�t - ale narazie (odpuka�) idzie dobrze. Mysle ze zadzialal czynnik "odg�rny" bo przyzna� musze, nie byla to tylko kwestia szczescia. Przy tak beznajdziejnym przypadku jak m�j, wyst�pilo bardzo du�o czynnik�w idealnych, ktorych jednoczesne pojawienie sie ci�ko ogarn�c racjonalnie rozumuj�c� g�ow�. �ycze ka�demu tyle szcz�scia ile ja mam...